Datenfreigabe für die medizinische Forschung in der ePA
Alle wichtigen Informationen
In Ihrer SBK Patientenakte (ePA) werden medizinische Informationen wie Diagnosen, Befunde und Medikationsdaten gespeichert. Diese Daten können auch für die medizinische Forschung genutzt werden.
Über die sogenannte Datenfreigabe werden ausgewählte Gesundheitsdaten für wissenschaftliche Zwecke bereitgestellt. Das Ziel: Krankheiten besser verstehen, Therapien weiterentwickeln und die medizinische Versorgung langfristig verbessern. Die Teilnahme ist freiwillig und Sie können darüber jederzeit selbst entscheiden.
Was ist die Datenfreigabe in der ePA?
Die Datenfreigabe für die medizinische Forschung in der ePA stellt Gesundheitsdaten aus Ihrer elektronischen Patientenakte für geprüfte wissenschaftliche Projekte bereit. Sie behalten jederzeit die volle Kontrolle und können Ihre Entscheidung flexibel anpassen. Die Nutzung erfolgt ausschließlich pseudonymisiert und unter strengen gesetzlichen Vorgaben.
Ab wann gilt die Datenfreigabe?
Die Nutzung von ePA-Daten für Forschungszwecke ist voraussichtlich ab November 2026 vorgesehen. Bis dahin bauen wir die technischen und organisatorischen Voraussetzungen weiter aus. Das betrifft vor allem das Zusammenspiel zwischen elektronischer Patientenakte, Telematikinfrastruktur und dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit.
Welchen Nutzen hat die Datenfreigabe?
Durch die Nutzung von Gesundheitsdaten entstehen wichtige Fortschritte – zum Beispiel:
Auch seltene Erkrankungen und komplexe Zusammenhänge lassen sich so besser erforschen
Wie werden Ihre Daten genutzt und geschützt?
Ihre Daten sind zu jedem Zeitpunkt geschützt. Dafür sorgen klare Schutzmechanismen.
Die Daten werden zentral im Forschungsdatenzentrum Gesundheit verarbeitet. Dieses ist beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte angesiedelt.
So schützen wir Ihre Daten zusätzlich:
Die ePA ist Teil der Telematikinfrastruktur im deutschen Gesundheitswesen und unterliegt strengen gesetzlichen Vorgaben
Wie funktioniert die Teilnahme oder ein Widerspruch?
In Deutschland gilt für die Nutzung von ePA-Daten zu Forschungszwecken das sogenannte Opt-out-Verfahren:
So einfach passen Sie Ihre Entscheidung an:
Nach einer Änderung Ihrer Entscheidung werden keine weiteren Daten übermittelt.
