Darmkrebsvorsorge bei familiärem und erblichem Darmkrebsrisiko

Informieren Sie sich über Vorsorgemöglichkeiten bei erhöhtem Risiko

Kommen in der eigenen Familie gehäuft Darmkrebserkrankungen vor, besteht die Möglichkeit, dass auch das eigene Darmkrebsrisiko erhöht ist. Grund dafür kann eine Form von familiärem Darmkrebs bzw. ein genetisch bedingter Darmkrebs sein. In diesen Fällen ist eine frühzeitige Vorsorge besonders wichtig. Momentan berücksichtigt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium aller Krankenkassen in Deutschland, Personen mit einem solchen erhöhten Risiko nicht gesondert in der Krebsfrüherkennungsrichtlinie. Ärzte orientieren sich daher an bestehenden Behandlungsleitlinien, in denen auch Empfehlungen zur risikoangepassten Darmkrebsvorsorge gegeben werden. Ein gesetzlicher Anspruch für Versicherte ergibt sich jedoch daraus nicht. Welche Vorsorgemöglichkeiten Risikopersonen haben sowie weitere wichtige Informationen zum familiären und erblichen Darmkrebs bekommen Sie auf dieser Seite.

Familiärer Darmkrebs

Von einem familiären Darmkrebsrisiko wird gesprochen, wenn in der Verwandtschaft Darmkrebserkrankungen auftreten, diese Häufung aber nicht genetisch begründet werden kann. Genetisch testen lässt sich diese Art von Risiko daher nicht. Nur durch eine Familienanamnese, also eine Abfrage, welche Familienmitglieder bereits erkrankt sind, lässt sich dieses Risiko belegen. Etwa 30-35 % der Personen mit einer Darmkrebs-Neuerkrankung weisen eine familiäre Häufung auf.

Je enger der Verwandtschaftsgrad und je niedriger das Erkrankungsalter der betroffenen Familienmitglieder ist, desto höher ist das eigene Erkrankungsrisiko. Auch das Risiko, besonders jung an Darmkrebs zu erkranken, ist in solchen Fällen erhöht. Bei familiärer Häufung haben Personen eine zwei- bis vierfach erhöhte Erkrankungswahrscheinlichkeit im Vergleich zu Personen ohne familiäre Vorbelastung.

Haben oder hatten mehrere Ihrer Verwandten eine Darmkrebserkrankung, empfehlen wir Ihnen, sich zunächst an Ihren Hausarzt zu wenden. Dieser wird aufgrund einer Familienanamnese herausfinden können, ob auch Ihr Darmkrebsrisiko erhöht ist. Um abzuklären, ob eine vorzeitige Darmkrebsvorsorge notwendig ist, kann der Hausarzt Sie gegebenenfalls auch an einen Gastroenterologen überweisen.

Wenn bei Ihnen ein familiäres Risiko festgestellt wurde, wird Ihr behandelnder Hausarzt oder Gastroenterologe einen geeigneten Vorsorgeplan für Sie aufstellen. Dabei kann er sich an der Behandlungsleitlinie zum kolorektalen Karzinom orientieren. In dieser Leitlinie wird Personen, bei denen Verwandte ersten Grades an Darmkrebs erkrankt sind, zu einer vorzeitigen Darmspiegelung geraten. Im Idealfall sollte die erste Koloskopie (Darmspiegelung) 10 Jahre vor dem Erkrankungsalter des betroffenen Familienmitgliedes erfolgen, spätestens jedoch mit 40-45 Jahren. Erkrankt beispielsweise der Vater mit 41 Jahren, sollte dessen Tochter idealerweise mit 31 Jahren zur ersten Koloskopie gehen. Die Koloskopie wird dann mindestens alle 10 Jahre wiederholt, bei Auffälligkeiten können die Abstände zwischen den Untersuchungen verkürzt werden.

Erblicher Darmkrebs

Wie beim familiären Darmkrebs tritt bei einer erblichen Form von Darmkrebs eine familiäre Häufung von Darmkrebsfällen auf. Diese Häufung und das erhöhte Risiko liegen in diesen Fällen jedoch in genetischen Veränderungen bedingt, die an die Nachkommen vererbt werden können. Mithilfe von Gentests lässt sich nachweisen, ob eine Person von einer erblichen Form von Darmkrebs betroffen ist. Wird ein solches Risiko nachgewiesen, liegt die Erkrankungswahrscheinlichkeit bei 80 %. Etwa 5 % der Neuerkrankten eines Jahres sind von erblichem Darmkrebs betroffen. Vor allem bei erblichen Formen wird zu einer frühzeitigen Vorsorge geraten.

Die häufigste Form des erblich bedingten Darmkrebses ist der erbliche nicht-polypöse Darmkrebs (HNPCC) bzw. das Lynch-Syndrom. Die Ursache dieser Form liegt in defekten Genen, die von einem Elternteil an die Nachkommen vererbt werden. Neben einem erhöhten Darmkrebsrisiko haben Betroffene auch ein Risiko für weitere Krebserkrankungen, zum Beispiel Magen-, Eierstock- oder Gebärmutterhalskrebs.

Die zweithäufigste Form erblichen bedingten Darmkrebses ist die adenomatöse Polyposis (FAP). Betroffene entwickeln schon in sehr jungen Jahren viele Darmpolypen, die sich im Laufe der Zeit fast ausnahmslos zu Darmkrebs weiterentwickeln. Personen mit FAP haben zudem auch ein erhöhtes Risiko für Schilddrüsenkrebs. Ist ein Elternteil an FAP erkrankt, besteht ein 50-prozentiges Risiko, dass die Kinder ebenso daran erkranken werden. Daher sollte bei Kindern betroffener Eltern bereits im Alter von 10 Jahren ein Gentest durchgeführt werden, um eine mögliche Erkrankung festzustellen.

Sollten Sie bei sich ein erbliches Darmkrebsrisiko vermuten, empfehlen wir Ihnen, sich im ersten Schritt an Ihren Hausarzt zu wenden. Dieser wird eine genaue Familienanamnese veranlassen, um Hinweise auf eine erbliche Form von Darmkrebs zu finden. Sind verschiedene Kriterien erfüllt, ist die Wahrscheinlichkeit für erblichen Darmkrebs sehr hoch. Am besten überweist Sie Ihr Hausarzt damit direkt in ein zertifiziertes Darmkrebszentrum, um den Verdacht weiter abzuklären. Dort kann mittels molekulargenetischer Tests nach den typischen Genveränderungen gesucht und geprüft werden, ob tatsächlich eine Form von erblichem Darmkrebs vorliegt. Liegen alle Voraussetzungen für einen Gentest vor, kann dieser vom Darmkrebszentrum direkt mit der SBK abgerechnet werden.

PDF-Download: Checkliste Arztbesuch PDF, 1,89 MB

Wenn das Lynch-Syndrom diagnostiziert wurde oder die Genmutation nicht ausgeschlossen werden konnte, sollten Betroffene gemäß den Empfehlungen in der Behandlungsleitlinie zum kolorektalen Karzinom schon ab dem Alter von 25 Jahren bzw. mindestens 5 Jahre vor dem niedrigsten Erkrankungsalter des Familienmitglieds an einer frühzeitigen Früherkennung teilnehmen.

Empfohlen wird Betroffenen eine jährliche Koloskopie, weiblichen Betroffenen ab 25 Jahren wird zudem ein jährlicher gynäkologischer Ultraschall zur Früherkennung von Eierstock- und Gebärmutterkrebs empfohlen. Ab dem 35. Lebensjahr kann für Risikopersonen auch eine regelmäßige Magenspiegelung ratsam sein, zum Beispiel, wenn in der Familie bereits Magenkrebs vorkam.

Das nach diesen Empfehlungen individuell angepasste persönliche Vorsorgeprogramm sollte lebenslang durchgeführt werden. Dies gilt auch, wenn bereits Darmkrebs entdeckt und operativ entfernt wurde.

Gemäß der Behandlungsleitlinie wird für FAP-Risikopersonen, bei denen die Mutation entweder bestätigt oder nicht ausgeschlossen werden konnte, eine umfassende Früherkennung empfohlen.  

Diese sollte bereits ab dem Alter von 10 Jahren beginnen, sofern die Erkrankung zu diesem Zeitpunkt schon bekannt ist. Die Leitlinie empfiehlt den Ärzten, bei Betroffenen jährlich eine kleine Darmspiegelung (Sigmoidoskopie) durchzuführen. Bei der Sigmoidoskopie wird nur der untere Darmabschnitt untersucht, da sich dort bei einer FAP besonders häufig Polypen bilden. Werden Polypen gefunden, sollte eine vollständige Darmspiegelung erfolgen, bei welcher die Polypen entfernt werden können. Vor allem bei weiblichen Betroffenen kann ab dem 15. Lebensjahr ein Ultraschall der Schilddrüse ratsam sein, da sich bei einer FAP, vor allem bei Frauen, auch dort häufiger Tumore bilden.

Noch vor dem 20. Lebensjahr bzw. nach Abschluss der Pubertät ist es sogar ratsam, den Dickdarm und den Mastdarm entfernen zu lassen. Der After und die Fähigkeit des Schließmuskels bleiben dabei jedoch erhalten. Im Nachgang wird den Betroffenen eine jährliche Darmspiegelung empfohlen.

Ab 30 Jahren sollte alle drei Jahre eine Magenspiegelung durchführen werden, da im Magen und Zwölffingerdarm ebenso Polypen entstehen können.

Diese Leitlinienempfehlungen kann der Arzt zur Entscheidung nutzen, welche Maßnahmen im individuellen Fall ergriffen werden sollten.

 

Kostenübernahme von frühzeitigen Vorsorgeleistungen bei familiärem oder erblichem Darmkrebsrisiko

Wenn ein familiäres Risiko oder eine erbliche Form von Darmkrebs festgestellt wurde, besteht der Verdacht, dass eventuell bereits gut- oder bösartige Veränderungen im Darm vorliegen könnten. Daher wird der Arzt einen individuellen, risikoangepassten Vorsorgeplan erstellen. Dabei sollte er sich im Idealfall an der Behandlungsleitlinie zum kolorektalen Karzinom orientieren.

Abgerechnet werden können diese medizinisch notwendigen Untersuchungen über die elektronische Gesundheitskarte direkt mit der SBK. SBK-Versicherten entstehen also keine Mehrkosten.

Ausblick: Wird das familiäre und erbliche Darmkrebsrisiko künftig Teil der gesetzlichen Darmkrebsvorsorge?

Derzeit gibt es beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) Überlegungen, den Vorsorgeanspruch von Personen mit einem familiären oder erblichen Darmkrebsrisiko gesetzlich festzulegen. Dabei soll das bayernweite Projekt FARKOR (Vorsorge bei familiärem Risiko für das kolorektale Karzinom) erste Hinweise liefern, inwiefern dieses Risiko in der Krebsfrüherkennungsrichtlinie sinnvoll abgedeckt werden kann. Am Projekt teilnehmen können 25- bis 49-jährige SBK-Versicherte in Bayern, bei denen Darmkrebs in der Familie vorkommt. Bei nachgewiesenem Risiko erhalten diese Personen einen Zugang zu risikoangepassten Vorsorgeleistungen. Werden durch FARKOR gute Resultate erzielt, soll dieses Projekt bundesweit umgesetzt werden. Weitere Informationen zum Projekt finden Sie auf der FARKOR-Website.

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