Diagnose Darmkrebs: Das möchten wir Patienten mitgeben

Persönliche Facharztsuche, Unterstützung bei organisatorischen Fragen, Umgang mit dem Umfeld und den eigenen Gefühlen: So geht es nach der Diagnose weiter.

Der Umgang mit Darmkrebs ist individuell. Dennoch können Tipps von anderen Betroffenen helfen. Inge S. erzählt, wie sie die Diagnose Darmkrebs aufgenommen hat. Außerdem stellen wir den SBK-Kundenberater Patrick Schleiden vor und erklären, wie er bei der ersten Orientierung und allen weiteren  Schritten Patienten unterstützt.

„Ich war einerseits wie benommen und andererseits froh, die Ungewissheit jetzt los zu sein, beziehungsweise genau zu wissen, was ich habe und was jetzt zu tun ist.“ Als Inge S. erfährt, dass sie Metastasen in den Lymphknoten hat, entscheidet sie sich, eine Chemotherapie zu machen. Nach der Diagnose ist sie bewusst erst einmal nicht nach Hause gegangen, denn sie wollte sich zusammenreißen. Stattdessen ging sie shoppen und anschließend zum Friseur. Obwohl oder vielleicht gerade weil sie wusste, dass ihre Haare bald weg sein würden.

Die Diagnose Darmkrebs zu erhalten, bedeutet einen Einschnitt im Leben jedes Betroffenen. Eine sensible Zeit beginnt, in der man auf Hilfe angewiesen ist und die von Missverständnissen geprägt sein kann. Was braucht man jetzt von Freunden und Familie? Was kann man selbst tun? Und wer hilft einem bei organisatorischen Fragen?

Was sich Inge S. gewünscht hätte

Inge S. hat die schönen Dinge des Lebens in dieser Zeit bewusster erlebt und sich gerne von Freundinnen und Freunden ablenken lassen. Auch ihr rabenschwarzer Humor hat ihr geholfen. Sie mochte die wohldosierte Hilfestellung mancher Freunde und Nachbarn. Umsorgt werden wollte sie nicht – im Gegenteil: Es war ihr wichtig, autonom zu bleiben, ihre Würde zu bewahren. Auf  das Jammern von Freunden und Familie hätte sie gut verzichten können, ebenso auf Sätze wie: „Mir fällt morgen ein Ziegelstein auf den Kopf und du wirst steinalt“.

Stattdessen hätte sich Inge S. gewünscht, früher ernst genommen zu werden und mehr Empathie der Chirurgen und Stationsärzte zu erfahren, die ständig wechselten und teilweise die Befunde nicht kannten. Auch wäre es hilfreich gewesen, bei der Visite ihre Ängste ernst zu nehmen, anstatt bei einigen Tränen sofort Tavor anzubieten. Sie bat von sich aus um die Psychoonkologin anstelle einer Tablette.

Denn die Gespräche mit ihrem Onkologen verliefen zu kurz:  „Er war nett, aber er hatte zu wenig Zeit. Ich hätte gern über meine Angst vor dem Sterben oder über meine Gedanken zur Sterbehilfe geredet. Das Bedürfnis habe ich auch immer noch. Aber das blenden alle aus“, resümiert sie. Hinzu kam, dass sie manchmal selbst darauf achten musste, im Krankenhaus das richtige Essen und die richtigen Medikamente zu bekommen.

Was sie anderen Patienten rät

Eine Checkliste helfe, meint Inge S.. Eine Checkliste mit Dingen, die zu tun sind: Welche Impfungen kann ich noch während der Behandlung durchführen? Wer gießt die Blumen? Wer leert den Briefkasten? Wer soll Entscheidungen treffen, wenn man es selbst nicht mehr kann? Inge S. hat gemerkt, dass es ihr gut tat, diese Fragen geklärt zu haben.

Auch die Kommunikation mit anderen wurde zur Herausforderung. Sicherheit gaben ihr klare Absprachen mit Freunden und der Familie: Wann möchte ich über den Krebs sprechen und wann nicht? Neben Gesprächen mit vertrauten Menschen sei aber auch psychologische Hilfe wichtig. Oder die Unterstützung, die man in einer Selbsthilfegruppen erfahre. Natürlich müsse letztlich jeder für sich selbst herausfinden, was für ihn gut sei.

„Als Betroffene war mir im Umgang mit der Krebsdiagnose besonders wichtig: einerseits die Gefühle zuzulassen und andererseits den Kopf nicht zu verlieren.“

Das ganze Interview mit Inge S. können sie hier lesen.

Wie Sie die SBK unterstützt

So individuell jeder Mensch ist, so individuell reagiert er auch auf die Diagnose Darmkrebs. Was jeder Einzelne dann braucht, liegt nicht nur in der Person, sondern auch in der Situation begründet. Es gilt herauszufinden: Was genau tut mir jetzt gut, welche Fragen möchte ich stellen und mit wem möchte ich worüber sprechen? Die SBK unterstützt mit ausführlicher Beratung dabei, eine Grundlage für die anstehenden Entscheidungen zu schaffen.Neben einer möglichen psychologischen Betreuung möchten Betroffene oftmals wissen, wie es ganz konkret weitergeht. Was es wann zu organisieren gilt, weiß Patrick Schleiden, SBK-Kundenberater. Im persönlichen Gespräch macht er seinen Kunden individuelle Vorschläge und Angebote, immer unter Berücksichtigung der jeweiligen Bedürfnisse und Wünsche.

Patrick Schleiden begleitet Betroffene während des gesamten Krankheitsverlaufs: So unterstützt er sie beispielsweise bei der Suche eines zertifizierten Darmkrebszentrums oder eines Onkologen, er klärt sie auf, welche Dokumente (zum Beispiel Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung) sie wo einfordern müssen und unterstützt sie bei sozialrechtlichen Fragen zu Reha und Wiedereingliederung. Er setzt außerdem Prozesse in Gang und erfasst in Gesprächen, welche Informationen dem Patienten zuerst vermittelt werden müssen und welche erst später relevant sind. Das bietet den Betroffenen nicht nur Orientierung, sondern gibt ihnen außerdem den notwendigen Raum, sich der Situation seelisch zu stellen.