Darmkrebs: Was Betroffenen nach der Diagnose helfen kann

Ich war einerseits wie benommen, andererseits froh, die Ungewissheit los zu sein beziehungsweise jetzt genau zu wissen, was ich habe und was zu tun ist. Ich habe dann eine Checkliste gemacht, einfach versucht einen klaren Kopf zu behaltenen. Natürlich habe ich zu Hause geheult, eine meiner Schwestern angerufen und noch so zwei bis drei Freundinnen. Eine Checkliste wäre meine Empfehlung an Patienten: Habe ich eine Patientenverfügung? Mal in den Impfpass gucken – bin ich geimpft? Das ist wegen der Chemotherapie wichtig – also vorher nochmal alle Impfungen auffrischen. Wer gießt die Blumen, wer macht die Post?

Der liebe Arzt, der vor der Operation Lunge und Bauchraum per Computertomographie untersucht hat, meinte: "Hier sind die Metastasen (Lymphknoten) – muss ich Ihnen ja nicht weiter erklären. Ich wünsche Ihnen viel Glück." Und weg war er. Da war ich dann das erste Mal richtig verzweifelt und kollabierte fast. Ich habe mich noch an eine Wand gerettet. Wie bin ich damit umgegangen? Ich bin bewusst nicht nach Hause gegangen, wollte mich zusammenreißen und habe das auch geschafft. Erst shoppen, dann zum Friseur – völlig verrückt, da ich schon wusste, die Haare sind ja bald weg. Abends bin ich noch in ein Konzert gegangen, die Musiker sind Freunde von mir.

Zwei Schwestern, die Brustkrebs hatten, haben am besten begriffen, was sich in meiner Seele abspielte. Sie haben mich einfach verstanden, das hat sehr geholfen.
Einer meiner Brüder ging vor Schreck endlich zur Darmspiegelung. Dafür ist meine Schwägerin dankbar; denn Cousins hatten auch Darmkrebs.

Also als Betroffene: Auf der einen Seite, die Gefühle zulassen. Und auf der anderen Seite, den Kopf nicht verlieren.

Sie sollten nicht selber rumjammern, sondern das gefälligst mir überlassen. Aber die Angelegenheit auch nicht bagatellisieren wie „Ach das wird schon“ oder sagen: „Wir alle müssen sterben. Mir fällt vielleicht morgen ein Ziegelstein auf den Kopf und du wirst steinalt.“

Die beste Reaktion war, als jemand nur sagte: „Ach Du Scheiße.“ Das kam aus vollem Herzen. Genau. Da fühlte ich mich erst genommen. Nicht betuddeln. Das ist ja gut gemeint, ist aber nix für mich. Die Hilfestellungen auch nach vorhandenen Kräften dosieren. Ich wollte zum Beispiel selber einkaufen gehen – egal wie ich drauf war. Mir war es sehr wichtig, autonom zu bleiben. Ich weiß aber von anderen, dass sie sich dann gerne "bedienen" lassen. Ich habe immer auf meine Würde geachtet.

Gefühle, Ängste zulassen und sie auch aussprechen. Mit Menschen, die dann missverständlich reagieren, versuchen, das zu klären. Das kann schwierig sein, weil das Gegenüber ja auch einfach nur hilflos und unsicher ist. Ich konnte darauf allerdings nicht lange eingehen, weil ich ja schließlich Verständnis brauchte und nicht die anderen.

Für Angehörige oder Freunde gibt es ja auch Hilfe, das war aber nicht mein Job. Ich kannte auch die andere Seite, da eine sehr gute Freundin von mir Gliomatose (seltener primärer Hirntumor)¹ – hatte. Also ich weiß, wie es ist, wenn eine Freundin Krebs hat. Das ist nicht einfach. Mit ihr gab es klare Absprachen: Sie sagte mir, wann sie über den Krebs reden wollte und wann nicht. Das gab uns beiden sehr viel Sicherheit im Umgang miteinander und ermöglichte Normalität, solange es eben ging. Ich habe sie mitgepflegt bis zum Schluss und mich gefragt, ob den Weg auch jemand mit mir gehen würde, wenn ich jemals in diese Situation komme. Ich frage mich das immer noch, traue mich aber nicht, meine Freundinnen das zu fragen. Es kostet unendlich viel Kraft.

Für mich war es wichtig, mich mit den Menschen auszutauschen, mit denen die Kommunikation funktionierte. Ich rate, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen – sonst haben die Freundinnen irgendwann die Schnauze voll. Ich habe direkt nach der OP um ein Gespräch mit der Psychoonkologin im Haus gebeten, weil ich dachte, ich platze sonst.

Mit hat auch eine online Gruppe sehr geholfen, also der Austausch. Darüber gab es auch Kontakte mit direktem Gespräch am Telefon. Ich habe versucht, all das zu tun, was mir Freude macht, soweit es meine Kräfte zu ließen, den Alltag so weiter zu leben, als gäbe es den Krebs gar nicht.

1 https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/gliomatosis-cerebri/

Keine Scham haben. Es wird nicht leichter dadurch, aber es ist eine Krankheit und kein Verbrechen. Klarheit schaffen, aber natürlich muss nicht jeder gleich die persönlichen Ängste erfahren.

Meine Friseuse. Da ging ich ja direkt hin: "Machen sie mich schön, bald sind die weg", habe ich gesagt. Daraufhin fragte Sie mich: „Was würden Sie tun, wenn Sie nur noch einen einzigen Wunsch hätten? Meine Antwort war nicht jugendfrei, und sie lachte schallend. Mir hat Musik geholfen. Ich ging an dem Abend anschließend in ein Konzert. Und auch mein Arzt war gut: Nie hatte jemand richtig Zeit, aber obwohl es vorher hieß, dass der operierende Arzt nicht so gut reden könnte, war der klar und direkt. Das hat mir geholfen. Er fragte mich: „Können Sie mir in 3 Sätzen sagen, warum Sie hier sind?" Dann antwortete ich: "Ich habe Darmkrebs, der muss raus; ich habe Angst." Kein Gebabbel – das hat mir geholfen, ob es jemand glaubt oder nicht".

Ich hätte mir gewünscht, dass man mich früher ernst genommen hätte. Das hätte mir zwar nicht den Krebs, aber die Metastasen in den Lymphknoten, und damit die Chemotherapie erspart. Ich hätte mir mehr Empathie der Chirurgen und Stationsärzte gewünscht, die ständig gewechselt haben, teilweise die Befunde nicht kannten, die mal eben kurz vorbei rauschten und auf meinem Bauch herumdrückten. Ausgerechnet der Herr Chefarzt (und mein Operateur) war menschlich top, obwohl mir diesbezüglich im Vorfeld anderes berichtet wurde.

Ich hätte mir gewünscht, nicht selber auf so vieles achten zu müssen – also nur Patientin sein zu können. Bloß wie, wenn Medikamente falsch oder unvollständig ausgegeben wurden, mir Vollkost hingestellt wurde, die ich gar nicht essen durfte.

Ich hätte mir gewünscht, dass gleich auf weitere Hilfen hingewiesen wird.
Außerdem musste ich von mir aus um die Psychoonkologin bitten. Warum nicht gleich diskret einen Flyer auf den Nachttisch? Nicht jeder kann einfach fragen.

Vor der Operation habe ich in die S3 Leitlinien geschaut. Nach der Operation waren die Online-Selbsthilfegruppe und der Krebsinformationsdienst wichtig. Die erreicht man online und telefonisch – die sind spitze!

Meine Freunde und Freundinnen haben mir geholfen. Ich bat sie, mich wenn möglich abzulenken. Rabenschwarzer Humor hat mir geholfen. Das Mitgefühl der Menschen in meinem Haus: Eine Nachbarin hat mir ihren Kater ab und zu ausgeliehen. Er kannte sich in meiner Wohnung schon aus. Lachen Sie nicht. Dieses Tier, dem es völlig egal war, wie ich aussehe, was ich habe, was ich sage und auch nicht nachfragt, sondern das einfach nur da war, war wie ein Wundermittel.

Die Online-Selbsthilfegruppe hat mir ebenfalls geholfen. Dort waren Menschen, die wussten, wie es ist, Krebs zu haben. Sorry, aber niemand sonst versteht es, kann es auch nicht verstehen. Geholfen hat mir auch die Atmosphäre in der onkologischen Praxis. Die Mitarbeiterinnen dort waren immer sehr freundlich und unaufgeregt – als wäre eine Chemotherapie das Normalste der Welt. Ganz wichtig war hier auch die Personalkonstanz. Das ist der Vorteil einer Vertragsarztpraxis.

Gewünscht hätte ich mir mehr beziehungsweise intensivere Gespräche mit meinem Onkologen. Er verhält sich wirklich korrekt, nimmt sich aber keine Zeit. Vielleicht hat er auch keine. Ich hätte gerne über meine Ängste vor dem Sterben geredet oder über meine Gedanken bezüglich Sterbehilfe. Darüber würde ich immer noch gerne reden. Das blenden alle aus.
 
Im Nachhinein weiß ich jetzt besser, was ich mir gewünscht hätte, zum Beispiel ein paar Tipps bezüglich Verdauung ohne Sigma (letzter Abschnitt des Dickdarms vor dem Enddarm)¹. Diesbezüglich änderte sich dann einiges und es hat sich auch wieder eingespielt, aber das wusste ich ja damals nicht. Banal? Nein, ist es nicht. Auch Tipps bezüglich der PNP (Polyneuropathie: Erkrankung des peripheren Nervensystems)² hätte ich gerne bekommen. Ich schilderte die Beschwerden, daraufhin kam aber nicht viel – nur, dass das Oxalipatin (zytostatischer Wirkstoff)³ zunächst reduziert und dann abgesetzt wurde. Inzwischen weiß ich, dass es durchaus Möglichkeiten gibt, schon während der Chemotherapie zu reagieren.

1 http://www.navigator-medizin.de/darmkrebs/fremdwoerterlexikon/390-sigma-sigmoid.html/

2 https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/erkrankungen/polyneuropathie/was-ist-polyneurpathie/

3 https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=pharm1_37_1999