Diagnose Darmkrebs: Eine Betroffene berichtet

Heidi L. und ihre Geschichte

Vor 20 Jahren hat Heidi L. die Diagnose Darmkrebs erhalten. Heute engagiert sie sich und macht anderen Betroffenen Mut. Sie weiß, wie schwer der Weg und wie wichtig Vorsorge ist.

Die Diagnose kam plötzlich

Da ich überhaupt nicht mit der Diagnose Darmkrebs gerechnet hatte, war der Schock umso schlimmer. Meine Mutter, meine Oma und meine Tante waren sehr jung an Darmkrebs gestorben und alle drei hatten von der Diagnose bis zum Tod noch ungefähr acht Wochen gelebt. Jetzt hatte ich diesen Krebs also auch und war mir fast sicher, selbst nur noch eine sehr begrenzte Zeit zu leben zu haben. Dass Krebs überhaupt eine Chance bei mir hatte, hat mich noch zusätzlich geschockt, war ich doch absolut davon überzeugt, durch gesunde Ernährung, viel Sport und einer positiven Lebenseinstellung das Bestmögliche für meine Gesundheit zu tun.

Krebs hatte in meinen Gedanken keinen Platz

Wenn aber der Tumor nicht eines morgens ganz massiv geblutet hätte und ich aus diesem Grund zu meinem Arzt gegangen wäre, würde ich heute nicht mehr leben. Bis zu dieser Blutung hatte ich keinerlei Beschwerden, keine Verdauungsprobleme, keinen Gewichtsverlust und keine Bauchschmerzen, sogar mein jährlicher Gesundheitscheck, der vier Monate vorher gemacht worden war, hatte keine Auffälligkeiten gezeigt. Von dieser ersten Blutung bis zur Operation vergingen nur drei Tage und da auch noch eine große Spiegelung bei einem Gastroentereologen gemacht wurde, blieb mir keine Zeit, um mich darüber zu informieren, weshalb ich denn nun so dringend und schnell operiert werden musste. Obwohl ich wohl schon geahnt hatte, dass es sehr schlimm war, hatte ich Krebs immer noch völlig aus meinen Gedanken ausgeblendet. Erst als mir der Stationsarzt auf meine Frage, warum ich denn jetzt operiert werden müsse, die Gegenfrage stellte, ob ich denn nicht wüsste, dass ich Krebs hätte, blieb mir keine Möglichkeit mehr, diese Krankheit zu ignorieren.

Ich kam mir vor wie in einem Film

Ich hatte das Gefühl, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen würde. An diesem Tag musste ich noch unzählige Untersuchungen überstehen und ich habe mich auch bestimmt mit einigen Ärzten über die Operation und die Folgen unterhalten, aber ich kann mich daran nicht mehr erinnern. Ich weiß nur noch, dass sich alles wie in einem Film abspielte: Ich war zwar die Hauptperson, aber alles, was geschah, passierte mir nicht wirklich. Meine Familie war genauso entsetzt wie ich und da meine Tochter damals noch sehr jung war, hatte ich immer das Gefühl, allen demonstrieren zu müssen, wie gut es mir geht und dass ich das alles ohne Probleme schaffe. Aber wenn ich alleine war, kamen Ängste, die mir die Luft zum Atmen nahmen.

Wie soll ich das alles schaffen?

Die Tage im Krankenhaus waren sehr schlimm. Ich wurde darüber informiert, dass sehr viele Lymphknoten entfernt werden mussten und dass der Tumor schon sehr groß und weit fortgeschritten war, aber mir wurde nicht geholfen, das alles zu verarbeiten. Meine vielleicht viel größere, seelische Wunde blieb erst einmal unbehandelt. Wie sollte ich über eine anstehende Chemotherapie und über Bestrahlungen entscheiden, wo ich nicht wusste, welche Auswirkungen diese Behandlungen auch auf gesunde Zellen in meinem Körper hatten? Welche Bedeutung hatte es, dass ich es meinem Arzt zu verdanken hatte, dass kein Stoma angelegt werden musste? Viele Dinge mussten entschieden werden und ich wusste von all dem gar nichts. Das Einzige, das ich wusste war, dass ich den Krebs besiegen wollte, ich hatte nur keine Ahnung, wie ich das schaffen sollte.

Hilfe durch den Krankenhausseelsorger

Wenn ich in diesen Tagen keine täglichen Besuche vom Krankenhausseelsorger bekommen hätte, wäre die Zeit noch unerträglicher für mich gewesen. In diesen Gesprächen ist mir erstmals die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden – das war zwar ein zusätzlicher Schmerz, aber im Nachhinein auch eine sehr heilsame Erfahrung. Allerdings hat mir der Seelsorger auch gesagt, dass er das, was ich im Moment erlebe und durchmache, nicht wirklich nachempfinden kann. Seine Aussage, dass man einem Blinden keine Farben erklären kann, habe ich bis heute nicht vergessen. Sie ist mit ein Grund, warum ich heute sehr aktiv in der Darmkrebs-Selbsthilfe tätig bin.

Ich begann, mich mit der Krankheit zu beschäftigen

Eigentlich wollte ich sehr schnell wieder ins normale Leben zurückkehren und den Krebs ganz aus meinen Gedanken streichen, musste aber bald erkennen, dass das nicht ging. Ich konnte nicht einfach untätig darauf warten, ob er eventuell wieder ausbricht und was mit meinem Leben passiert. Ich wollte so viele Informationen wie möglich über Darmkrebs und seine Behandlungs- und Heilungschancen sammeln und habe mir Unmengen an Büchern über dieses Thema besorgt. Dadurch wurde ich mir immer sicherer, welche Medikamente ich nehmen wollte und welche ich für mich ablehnte.

Inzwischen weiß ich, dass mein Krebs genetisch bedingt ist und ich zur HNPCC bzw. Lynch-Syndrom-Gruppe gehöre. Durch diese Genveränderung besteht auch heute noch für mich eine recht große Gefahr, erneut an Krebs zu erkranken, aber durch regelmäßige Blutuntersuchungen und meine jährlichen Darm- und Magenspiegelungen habe ich doch eine relativ hohe Sicherheit, krebsfrei zu sein.

Die Gründung einer Selbsthilfegruppe

Da ich während meiner Anschlussheilbehandlung gemerkt habe, wie gut mir Gespräche mit Menschen tun, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben, habe ich nach meiner Rückkehr, mit Unterstützung der Uniklinik Düsseldorf, eine Selbsthilfegruppe für familiären Darmkrebs gegründet. Seit 17 Jahren leite ich diese Selbsthilfeorganisation und wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, über eine eventuell bestehende familiäre Belastung aufzuklären, Betroffenen Hilfe anzubieten und vor allem auf die Wichtigkeit der Vorsorge hinzuweisen.

Erst die Darmspiegelung gibt Sicherheit

Heute bin ich meinem Schicksal nicht mehr böse, diesen Krebs bekommen zu haben. Da ich damals nicht damit gerechnet habe, die Krankheit zu überleben, nehme ich alles, was mir heute passiert, als Geschenk. Ich genieße mein Leben, lebe noch bewusster als früher, versuche, negative Dinge nicht mehr ganz so nah an mich ranzulassen und kann inzwischen sehr gut "Nein" sagen, wenn ich denke, dass etwas nicht gut für mich ist. Ich lebe heute und nicht mehr so sehr in der Zukunft. Durch die regelmäßigen Untersuchungen habe ich eine ziemlich große Sicherheit, dass ein eventuell wieder entstehender Krebs schnell erkannt wird.

Gehen Sie zur Darmkrebsvorsorge, denn eine Darmspiegelung ist die sicherste Methode, Polypen schon im Frühstadium zu erkennen! Denn auch wenn Sie sich völlig gesund fühlen, heißt das nicht, dass das auch wirklich stimmt. Erst eine Darmspiegelung – die übrigens völlig schmerzfrei ist – gibt Ihnen Sicherheit.

Mehr zum Thema:

Informationen zur Selbsthilfegruppe bei erblich bedingtem Darmkrebs "Semi-Colon" finden Sie auf der Seite www.semi-colon.de.