Ärzte erkennen Endometriose oft erst sehr spät – ein Erfahrungsbericht

Viele Frauen leiden unter körperlicher und häufig auch psychischer Belastung. Eine Betroffene erzählt.

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Schätzungsweise 30.000 Frauen erhalten jährlich die Diagnose „Endometriose“. Oft sind die Symptome der Krankheit vielfältig, viele Frauen wissen also gar nicht, dass sie speziell davon betroffen sind. Meistens sind es erst Spezialisten, die die richtige Diagnose stellen. Bis dahin ist es jedoch oft ein weiter Weg. Der Fall von Martina Weber zeigt, wie Frauen auch psychisch unter der Belastung leiden.

Endometriose – die verkannte Frauenkrankheit

Seit ihrem zwölften Lebensjahr ist Martina Weber* von Endometriose betroffen. Aber erst im Alter von 47 Jahren bekam sie von einem Arzt die Diagnose und hilfreiche Therapie. Dazwischen liegen zahlreiche Fehldiagnosen – sowie körperliche wie seelische Schmerzen.

Es war im Jahr 2011, als Martina Weber plötzlich unter Endometriose-Schmerzen litt, die sich „kein Mensch vorstellen kann“. Bemerkbar machten sie sich vor allem im Unterbauch und als Menstruationsbeschwerden, zusammen mit Blut im Stuhl. „Die Schmerzen waren so heftig, dass Medikamente dagegen nicht mehr halfen und ich mich in diesen Phasen krankschreiben lassen musste“, sagt Martina Weber. Die 51-Jährige ist seit 20 Jahren als Führungskraft in der Medienbranche tätig. Ein Fulltimejob mit vielen Reisen und Überstunden, was einen Arzt zu einer Fehldiagnose veranlasste: Burnout.

Es dauerte lange, bis die Diagnose „Endometriose“ feststand

Auch eine Magendarmspiegelung ließ Martina Weber über sich ergehen, weil man eine Darmentzündung vermutete – und mit dieser Annahme ebenfalls nicht richtig lag. Hilfe kam erst in Person einer Kollegin, die hellhörig wurde. Ihr Tipp: „Lass dich mal auf Endometriose untersuchen.“

Martina Weber hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von dieser Erkrankung gehört. Eine Bauchspiegelung beim Arzt brachte dann die Bestätigung und endlich Gewissheit. „Zu sehen war auf den Bildern die typische Ausstülpung in den Darm hinein. Damit ließ sich plötzlich auch mein Blut im Stuhl erklären“, so Martina Weber.

Hilfe in Sicht: eine organschonende Endometriose-Operation

Erst nach eigenen Recherchen in Internetforen fand sie für die Endometriose-Behandlung den richtigen Spezialisten. „Ich schickte ihm meine Unterlagen, bekam innerhalb von 24 Stunden eine Antwort und damit war das Ende meines Leidens absehbar“, so Martina Weber. Der Experte operierte sie endoskopisch und organschonend. „Es stellte sich heraus, dass mein Blinddarm bereits komplett zugewachsen war. Er stand sozusagen kurz vor der Explosion. Ich hatte sehr viele Verwachsungen. Mir wurden außerdem zwölf Zentimeter von meinem Darm entnommen.“

Inzwischen weiß Martina Weber, dass sie wohl schon seit ihrem zwölften Lebensjahr von Endometriose betroffen ist. „Ich hatte als Jugendliche so starke Menstruationsschmerzen, dass ich manchmal tagelang vom Unterricht befreit wurde.“ Sie vermutet, dass es eine weitere Folge dieser Erkrankung ist, dass sie nie Kinder bekommen hat. „Wenn der Wunsch bei mir allerdings größer gewesen wäre, wäre meine Endometriose wohl spätestens in einem Hormonzentrum aufgefallen.“

Endometriose rückt bei Fachleuten stärker in den Fokus

Endometriose lässt sich in der Regel nicht vollständig heilen und kann immer wieder auftreten. Martina Weber muss nach der erfolgreichen Endometriose-Behandlung nun regelmäßig zu Nachsorgeuntersuchungen. Sie rät Frauen, bei Symptomen hellhörig zu sein. „In den vergangenen Jahren ist das Thema dank Aufklärung deutlich präsenter geworden. Sehr viel mehr Ärzte verstehen nun die Zusammenhänge. Betroffene, die unter diesen Schmerzen leiden, sollen auf keinen Fall Ruhe geben, sich nicht abwimmeln lassen und genau nachhaken. Wichtig ist, sich rechtzeitig in die Hände eines Spezialisten zu begeben.“

* Name von der Redaktion geändert.

Sabine Saliger Fachberaterin für neue Versorgungsangebote und Entscheidungsunterstützung bei der Siemens-Betriebskrankenkasse. Sie klärt auf, worauf Patientinnen im Dialog über die Erkrankung mit dem behandelnden Arzt achten müssen und welche Möglichkeiten zur Selbsthilfe es gibt.

Aufklärung rund um die Uhr

Wer den Verdacht auf Endometriose hat, sollte auf jeden Fall spezialisierte Endometriose-Zentren besuchen. Neben speziellen Endometriose-Sprechstunden bieten diese Zentren eine umfassende und intensive gynäkologische Betreuung. Bei Ärzten sollte die Patientin auf die Spezialisierung beziehungsweise Weiterbildung achten. Darüber hinaus helfen Verbände wie zum Beispiel die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. weiter. Zu nennen sind auch zum Beispiel das Informationsportal der Europäischen Endometriose Liga, endometriose-liga.eu, oder die globale Plattform endometriosis.org.

Wer seinen Gynäkologen besucht, sollte im Zweifel direkt im Gespräch nachhaken und Bedenken äußern. Da Krankheitsverläufe jedoch individuell und unterschiedlich gelagert sind, ist die Wahl des passenden Facharztes gar nicht so einfach. Hier unterstützt der SBK-Terminservice bei der Vereinbarung eines Termins bei dem richtigen Facharzt. 

Bei Fragen können sich Versicherte bei der SBK auch immer an ihren persönlichen SBK-Kundenberater wenden. Diesem steht eine umfangreiche Datenbank zur Verfügung, die ermöglicht, intensiv nach Spezialisierungen und Weiterbildungen zu recherchieren. Darüber hinaus enthält die Datenbank wertvolle Informationen über Einschätzungen von Arztkollegen sowie Patientenfeedback.
 

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