EmPOWERment bei Multipler Sklerose
Studien zu Information und Coaching bei Multipler Sklerose.
Menschen mit Multipler Sklerose (MS) müssen im Verlauf ihrer Erkrankung immer wieder Entscheidungen treffen und lernen, mit Krankheitsschüben umzugehen. Dafür ist es wichtig, gut informiert zu sein. Kurz, es braucht vertrauenswürdige, unabhängige Information und Coaching. Hier setzt das neue Projekt POWER@MS an.
Das POWER@MS-Projekt will mithilfe von Studien herausfinden, ob gut aufbereitete und strukturierte Informationsmaterialien zur Entscheidungsunterstützung den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und damit einen höheren Therapieerfolg bewirken. Mit einer Förderung des Innovationsfonds (siehe Infokasten) entwickelte eine Arbeitsgruppe des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) des Universitätsklinikums Hamburg zusammen mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und anderen Kooperationspartnern in diesem Themenfeld zwei verschiedene Webplattformen. Diese werden seit dem Sommer 2019 in kontrollierten Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2) deutschlandweit Betroffenen angeboten, damit diese lernen, mit ihrer Erkrankung besser und selbstbestimmter umzugehen.
Entscheidungshilfe nach Diagnose
Die Diagnose MS geht oft mit einer großen Verunsicherung einher. Die Betroffenen müssen eine Fülle von Entscheidungen treffen. Fragen können im Rahmen von Arztbesuchen beim Neurologen häufig nur begrenzt diskutiert werden. Die Qualität von Informationen im Internet zu bewerten, ist oft sehr schwierig. Um Betroffene im ersten Jahr nach der Diagnose oder bei MS-Verdacht und vor Beginn einer Immuntherapie zu begleiten, wurden Materialien entwickelt, die Menschen mit MS darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1-Studie ist es, zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind.
Entscheidungsunterstützung und Information bei schubförmiger MS
POWER@MS2 hingegen ist ein webbasiertes Programm zur Unterstützung von Betroffenen mit diagnostizierter schubförmiger MS mit Schüben und Schubtherapien. Im Rahmen der Studie wurden verschiedene Informationsmaterialien entwickelt, die MS-Erkrankte darin unterstützen sollen, ihr eigenes Schubmanagement-Konzept zu finden. Das Ziel von POWER@MS2 ist es, zu klären, ob diese im Rahmen der Studie entwickelten und über das Internet bereitgestellten Materialien hilfreich sind.
Wenn Sie sich für eine Teilnahme interessieren, erhalten Sie auf der Webseite der DMSG
Der Innovationsausschuss fördert mit dem Innovationsfonds neue Versorgungsformen und Versorgungsforschungsprojekte, die über die Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung hinausgehen. Die SBK beteiligt sich an zahlreichen dieser innovativen Versorgungsprojekte. Der Innovationsausschuss ist ein Gremium beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) aus Ärzten, Kliniken und Krankenkassen.
