Kundengeschichte: Schritt für Schritt nehmen wir gemeinsam jede Hürde

Daniela Koprek über den Alltag mit ihrer stark pflegebedürftigen Tochter und wie die SBK sie dabei unterstützt.

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Wir sind täglich im Austausch mit unseren Versicherten und hören viele individuelle große und kleine Geschichten über die Erlebnisse unserer Kunden mit der SBK. In dieser Serie erzählen Versicherte ihre persönliche SBK-Geschichte und geben anderen Betroffenen und Angehörigen in ähnlichen Situationen wertvolle Tipps – von Mensch zu Mensch.

Das Wichtigste ist jedoch, auf das eigene Herz zu hören

Daniela Koprek ist Mutter der kleinen Leonie. Leonie ist mittlerweile zwei Jahre alt und vom sogenannten Pierre-Robin-Syndrom betroffen. Mit der Fehlbildung des Kiefers und des Gaumens, vielen auch bekannt als Gaumenspalte, gehen häufig weitere Beeinträchtigungen wie Herzfehler, Veränderungen der Extremitäten bis hin zu geistigen Behinderungen einher. Das Pierre-Robin-Syndrom ist bis heute noch wenig erforscht und die Zusammenhänge der Merkmale beziehungsweise die Ausprägung der Beeinträchtigungen können stark variieren. So auch bei der kleinen Leonie, die einen sehr holprigen Start ins Leben hatte. Ihre Mutter hat mit uns über die Odyssee durch Krankenhäuser gesprochen – und über das gute Gefühl, Unterstützung zu bekommen, wenn man sie wirklich braucht. Dank ihrer Erfahrung hat sie nützliche Tipps, die anderen Eltern in ähnlichen Situationen helfen können.

REDAKTION: Frau Koprek, Ihre Tochter ist von dem Pierre-Robin-Syndrom betroffen. Wann genau haben Sie das erfahren und wie ging es nach der Diagnose weiter?

DANIELA KOPREK: Wir haben erst relativ spät von der Beeinträchtigung erfahren. Während der Schwangerschaft gab es keine Anzeichen und auch direkt nach der Geburt war nichts feststellbar. Leonie ist als Frühchen in der 31. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen und war dementsprechend etwas kleiner. Erst eine Woche später wurden die Gaumenspalte und später das Pierre-Robin-Syndrom festgestellt. Nach der Diagnose folgte die Verlegung in eine Fachklinik in Tübingen. Vor dem Transport mit dem Hubschrauber wurde meine Tochter ins künstliche Koma versetzt. In dieser Zeit zog sie sich eine Lungenentzündung zu. Nach fünf Wochen im Koma wurde Leonie extubiert. Das bedeutet, dass sie Schritt für Schritt von der künstlichen Beatmung entwöhnt wurde. Beim Entfernen des Beatmungsschlauches hat sich ein Granulom in der Luftröhre gebildet, das die Luftzufuhr stark beeinträchtig hat. Es folgten zwei weitere Operationen und insgesamt sechs Monate in der Klinik, bis wir endlich mit unserer Tochter nach Hause durften.

R: Welche Beeinträchtigungen hat Ihre Tochter seit dieser schweren Zeit und welche Hilfsmittel und Anwendungen benötigt sie im Alltag?

DK: Leonie ist für ihr Alter motorisch stark unterentwickelt. Sie kann mit zwei Jahren noch nicht sitzen, stehen oder laufen. Vor ein paar Monaten hatte sie noch eine Magensonde und einen Gaumenverschluss. Bis vor einem Jahr wurden wir durch einen Pflegedienst bei der Versorgung unserer Tochter unterstützt. Da sich Leonie jedoch toll entwickelt und wir sie mittlerweile selber versorgen können, nehmen wir diese Hilfe nicht mehr in Anspruch. Trotzdem benötigen wir natürlich viele Hilfsmittel, um Leonie und uns den Alltag zu erleichtern. Erst vor Kurzem haben wir neue Stühle von der SBK bewilligt bekommen, mit denen Leonie die Möglichkeit hat, gemeinsam mit uns am Tisch zu sitzen. Vor wenigen Wochen haben wir neue Gehhilfen erhalten, die sie beim Stehen unterstützen. Zudem benötigten wir einen besonderen Kinderwagen, einen Autositz und vieles mehr, was enorme Kosten bedeutet.

Folgende Tipps kann ich Eltern geben, die in einer ähnlichen Situation sind:

  • Mit dem Pflegepersonal im Krankenhaus sprechen. Das Fachpersonal kennt sich super aus und die Tipps und Ratschläge zum Umgang mit der Kleinen haben mir am Anfang sehr geholfen. 
  • Fachliteratur und Onlineratgeber nur unterstützend hinzuziehen. Die Art der Beeinträchtigung und der Verlauf sind bei diesem Syndrom sehr unterschiedlich. Lassen Sie sich nicht verrückt machen, sondern konzentrieren Sie sich auf die individuelle Entwicklung des eigenen Kindes.
  • Das Wichtigste ist jedoch, auf das eigene Herz zu hören: Ärzte haben immer nur eine Momentaufnahme. Als Mutter bin ich 24/7 mit der Kleinen zusammen. Ich höre auf mein Bauchgefühl und lasse meine Tochter das Tempo bestimmen. Es ist jetzt wichtig, dass sie die Zeit bekommt, die sie braucht. Da sollte man sich von niemandem reinreden lassen.

R: Wie haben Sie all diese Hilfsmittel erhalten?

Jetzt wird sich herausstellen, ob Ihre Krankenkasse eine gute Kasse ist.

DK: Wir waren bei unserer Ärztin, die uns mit einem ganzen Stapel Rezepten für Hilfsmittel und den Worten „Jetzt wird sich herausstellen, ob Ihre Krankenkasse eine gute Kasse ist.“ entlassen hat. Erst im Nachhinein wurde uns bewusst, was sie damit gemeint hat. Wir haben ausnahmslos alle Hilfsmittel für unsere Tochter bewilligt bekommen. Die SBK hat sich schnell um alles gekümmert und die Kosten übernommen. Dass das nicht selbstverständlich ist, wurde mir von anderen Eltern bestätigt, die große Schwierigkeiten hatten, die Rechnungen für die benötigten Hilfsmittel von ihrer Krankenkasse erstattet zu bekommen. Viele sind sogar ganz auf den Kosten sitzen geblieben, obwohl das Kind stärker beeinträchtigt war als Leonie. Wir hatten jedoch direkt alle Hilfsmittel zur Verfügung, die uns den gemeinsamen Alltag erleichtern und Leonie bei ihrer motorischen Entwicklung unterstützen. Wir trainieren jeden Tag zusammen und die Kleine entwickelt sich wirklich toll.

R: Wie lief die Betreuung durch Ihre Kundenberaterin?

Anstatt irgendwelchen Anträgen hinterher zu telefonieren, konnte ich mich voll auf unsere Tochter konzentrieren.

DK: Besonders am Anfang hatte ich viele Fragen und brauchte häufigen Kontakt. Der lief hauptsächlich über Telefon oder E-Mail. Wenn meine Kundenberaterin mal nicht zu erreichen war, wurde ich immer schnell zurückgerufen. Generell ist mir aufgefallen, dass alle Ansprechpartner bei der SBK sehr motiviert waren. Man hatte den Eindruck, dass ihnen wirklich etwas an unserer Situation und meiner Tochter liegt. Auch als wir aus der Klinik entlassen wurden, lief alles sehr unkompliziert. Besonders in der Anfangszeit, in der ich sehr angespannt und besorgt war, habe ich die unbürokratische Arbeitsweise der SBK sehr geschätzt. Anstatt irgendwelchen Anträgen hinterher zu telefonieren, konnte ich mich voll auf unsere Tochter konzentrieren. Ich habe mich einfach gut aufgehoben und unterstützt gefühlt.

 R: Vielen Dank, Frau Koprek, dass Sie Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Wir wünschen Ihnen und der kleinen Leonie weiterhin alles Gute.

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