Im Fokus: Dänemark und die ePA - von Geburt an alles im Griff
Die erste Station unserer virtuellen Reise ist Dänemark. Dort ist die ePA seit vielen Jahren etablierter Bestandteil der Versorgung.
Die deutsche elektronische Patientenakte dürfte 2025 – im fünften Jahr nach dem Start – vor dem Durchbruch stehen. Mit der Umstellung auf ein Opt-out-Angebot werden dann alle die ePA erhalten, die der Nutzung nicht widersprechen. Wie gut das Verfahren funktioniert, zeigt das Vorbild Dänemark. Grund genug, unsere virtuelle Reise durch die Welt des digitalen Gesundheitswesens in dem Land zu beginnen, das in Rankings wie dem Digital Economy and Society Index auf den vorderen Plätzen rangiert.
Bereits 1999 hat unser Nachbar im Norden die erste landesweite E-Health-Strategie verabschiedet. Das staatliche Gesundheitsportal sundhed.dk wurde 2003 eingeführt. Dort finden dänische Bürgerinnen und Bürger ebenso wie medizinisches Fachpersonal relevante Informationen rund um die Gesundheit und das Gesundheitswesen. 1,8 von 5,9 Millionen Däninnen und Dänen greifen monatlich auf die Webseite zu.
Die ePA ist Teil der Gesamtstrategie
Die rund zehn Jahre später etablierte digitale Gesundheitsakte war dabei von Anfang an integraler Bestandteil der Gesamtstrategie. Das „Sundhedsjournalen“ stellt seit 2012 Testergebnisse, Überweisungen, Arztbriefe und weitere medizinische Informationen digital bereit.
Selbstverständlich haben auch die Dänin Ida und ihre Tochter Emma, die auf unserer Europareise die ersten Gastgeberinnen sind, eine solche ePA. In Emmas Akte werden beispielsweise die Ergebnisse von U-Untersuchungen gespeichert. Sollte die Kleine einen Unfall haben, sind die wichtigsten Patientendaten dort einsehbar. Ärztinnen und Ärzte können die aktuelle Medikation einsehen. Die Verwaltung der Akte der Zweijährigen übernimmt Mutter Ida.
Auch Angehörige können in Dänemark Zugriff auf die Gesundheitsakte bekommen, um beispielsweise ältere Verwandte zu unterstützen. „Genauso darf es in Deutschland in Zukunft keine unnötigen Barrieren beim Zugang zur ePA mehr geben“, sagt Dr. Christian Ullrich, SBK-Experte für nutzerzentrierte Digitalisierung. „Mit der Umstellung auf das Opt-out ab 2025 können wir in Deutschland einen deutlichen Schritt nach vorn machen. Sie darf aber nicht als Allheilmittel für eine funktionierende ePA missverstanden werden. Wenn die Nutzung kompliziert ist, wenn sie nicht sinnvoll in Praxis- und Behandlungsabläufe integriert wird, dann droht auch unsere neue ePA zu einem bloßen Aktenordner zu verkommen, der im Schrank verstaubt.“
Eine Identifikation für alle Behördenvorgänge
In Dänemark erhalten die Einwohnerinnen und Einwohner gleich nach der Geburt die sogenannte CPR-Nummer. Die Besonderheit: Diese Identifikations- und Referenznummer wird übergreifend für alle Behörden verwendet, nicht nur im Gesundheitssektor. Die Dänin Ida vertraut ihren medizinischen Einrichtungen – so wie die meisten ihrer Landsleute – und daran hat die funktionierende Digitalisierung großen Anteil. Besucht sie eine Arztpraxis, hält sie ihre Gesundheitskarte an ein Gerät im Eingangsbereich und alle relevanten Daten werden eingelesen. Ihren Termin hatte sie bereits online gebucht.
„Die gute Infrastruktur erhöht die Akzeptanz“, erklärt Prof. Dr. Reinhard Busse von der Technischen Universität in Berlin. Die Steuerung der digitalen Angebote erfolgt von staatlicher Stelle. Der Staat, die fünf dänischen Regionen sowie die Gemeinden treiben die Digitalisierung des Gesundheitswesens gemeinsam voran. „Die Verwaltung setzt seit Jahrzehnten konsequent auf Digitalisierung, das hat den Start auch im Gesundheitswesen viel einfacher gemacht“, nennt Prof. Busse einen der Erfolgsfaktoren.
Alle Funktionen konsequent verknüpft
Vom hohen Komfort bei der Nutzung profitieren auch Ida und Emma. Funktionen wie das elektronische Rezept sind im Rahmen des digitalen Gesamtkonzepts integriert. Die Mutter kann für sich und ihre Tochter Medikamente ohne Umwege online bestellen – für die beiden dänischen Allergikerinnen ist das besonders praktisch. Auch die einzelnen Gesundheitsdienstleisterinnen und -dienstleister kommunizieren untereinander. Seit 2004 sind dänische Medizinerinnen und Mediziner aus der Primärversorgung verpflichtet, ein IT-System für die Verwaltung elektronischer Patientenakten zu verwenden. „Die Hausärzte sind über klinische Nachrichtensysteme mit Fachärzten, Apotheken, Laboren und Krankenhäusern verbunden“, erläutert Prof. Dr. Busse, der sich dabei auf den dänischen Bericht ,,Health Systems in Transition“ beruft. Ärztliche Verordnungen und Überweisungen an Krankenhäuser und Fachärzte werden elektronisch versandt und empfangen. Auch wenn die Angehörigen der diversen Gesundheitsberufe auf unterschiedliche Systeme zugreifen, verwenden sie alle dieselbe Sprache und dasselbe Datenformat. Die Standards ermöglichen die Kommunikation zwischen ITSystemen sektorübergreifend und gewährleisten die Datenqualität.
Wichtig: politische Steuerung und positive Fehlerkultur
Für die Zukunft der deutschen ePA wünscht sich Prof. Dr. Busse ebenfalls eine gezielte politische Steuerung wie bei unseren dänischen Nachbarn, beispielsweise über eine Digitalisierungsbehörde. Ein wichtiger Treiber ist für ihn zudem eine positive Fehlerkultur. „Einfach Dinge ausprobieren und nachsteuern, statt alles von Anfang an perfekt planen zu wollen. Man kann auch Systeme und neue Initiativen im Kleinen testen. In Dänemark ist es Tradition, zunächst in einer Region oder Gemeinde Erfahrungen zu sammeln, bevor etwas landesweit eingeführt wird“, erläutert der Experte. Was es aus Sicht von Busse dafür in Deutschland erst einmal braucht: eine bessere digitale Infrastruktur.
„Wir brauchen einen nachvollziehbaren Umgang mit den Daten“
In Dänemark gilt die digitale Identität für alle Anwendungen in den Behörden. Wäre dieses Modell für Deutschland wünschenswert und auch übertragbar?
Bei uns würde das Prinzip einer digitalen Identität für alle behördlichen Vorgänge bedeuten: kein Suchen des Elster-Zertifikats mehr, keine bundeslandspezifische ID für Behördengänge, keine gesonderte Identifikation für E-Rezept, ePA & Co. Das ist praktisch, aber man muss auch sehen: je zentralisierter die Identifikationsverwaltung, umso weniger resilient ist das System. Will sagen: Haben wir nur eine ID für die Nutzung aller behördlichen Anwendungen und ist der Zugriff über diese gestört, aus welchem Grund auch immer, können die Nutzer auf gar nichts mehr zugreifen. Unterschiedliche IDs bilden damit mehr Schutz und Ausfallsicherheit. Hinzu kommt, dass die elektronische Gesundheitskarte etabliert ist und für alle Menschen gilt, die hier in Deutschland leben und gesetzlich versichert sind – vom Neugeborenen über die Arbeitnehmerin und den Bürgergeld-Empfänger bis hin zur Rentnerin. Diese Infrastruktur wäre bei allen anderen Identifikationsverfahren erst einmal aufzubauen. Wir plädieren daher dafür, eine behördenübergreifende ID, wie sie unser ePerso und die AusweisApp bieten, für die erste Identifikation zu nutzen und für die weiteren Anmeldungen an Services des Gesundheitswesens auf eine GesundheitsID zu setzen. Dieses Konzept setzen wir in Deutschland seit Anfang des Jahres um und es spricht einiges dafür, bei dieser Vorgehensweise zu bleiben.
Bei unseren Nachbarn im Norden ist die Datenfreigabe ganz anders geregelt als bei uns. Sie ist streng an den jeweiligen Zweck gebunden. Wie finden Sie das Verfahren?
Das ist eine gute Vorgehensweise, wie ich finde. Die strenge Zweckgebundenheit dabei stellt die gesetzliche Vorgabe, ob Daten genutzt werden dürfen oder nicht, auf eine sehr klar geregelte Grundlage. Dazu ein Beispiel: Im Notfall dürfen behandelnde Ärztinnen und Ärzte in Dänemark jederzeit auf Medikationsdaten, Allergieinformationen etc. der Patientinnen und Patienten zugreifen – denn diese Informationen sind unerlässlich für den Erfolg der Behandlung. Dabei ist es unerheblich, ob der Versicherte der Dateneinsicht zugestimmt hat oder nicht. Anders ist die Situation bei Ergebnissen bildgebender Verfahren: Diese sind vom Zugriff ausgeschlossen, da sie für die Notfallbehandlung nicht von Relevanz sind. Forschungsdaten dürfen nur anonymisiert genutzt werden, weil für die Forschung individuelle Situationen keine Rolle spielen.
Oft wird die ePA in Deutschland unter Verweis auf den Datenschutz ausgebremst. Mit welchem Argument halten Sie dagegen?
Bei uns geht es nicht um ein Zuwenig an Datenschutz. Wir brauchen vor allem einen nachvollziehbaren Umgang mit den Daten. Unsere Regelungen sind hier oft zu pauschal. Ich würde mir zum Beispiel wünschen, dass man reine Verwaltungsangelegenheiten wie das Anzeigen eines Statustrackings in der Kassen-App mit einem niedrigschwelligen Zugang nutzen könnte. Erst für den Zugriff auf medizinische Informationen bräuchten Versicherte dann ein hohes Schutzniveau. Sonst drohen digitale Angebote wie die ePA im Gesundheitswesen untauglich für den Alltag zu werden.
Datennutzung: das deutsche System der Einzelfreigaben
Bei der dänischen ePA dürfen behandelnde Ärztinnen und Ärzte im Notfall jederzeit auf Daten zur Medikation oder zu Allergien ihrer Patientinnen und Patienten zugreifen. Dabei ist unerheblich, ob diese der Dateneinsicht zuvor zugestimmt haben oder nicht. Denn die Frage, ob Versicherte der Nutzung von Daten widersprechen dürfen oder nicht, bindet sich eng an den jeweiligen Verwendungszweck. Im Notfall steht hier die Rettung des Menschenlebens über dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung.
In Deutschland führen wir diese Diskussion anders. In der Abwägung zwischen informationeller Selbstbestimmung und anderen Zwecken hat nahezu immer Ersteres den höheren Stellenwert. Das hat zum Beispiel zur Folge, dass Versicherte in der deutschen „ePA für alle“ sämtliche Informationen für ihre Behandler ein- und ausblenden können – ungeachtet der Tatsache, ob die Daten für Diagnose und Behandlung relevant sind oder nicht.
Hierzulande gilt der Grundsatz: keine Datennutzung ohne Zustimmung des Versicherten. Was an sich ein guter Grundsatz ist, sorgt in der Praxis für maximale Komplexität. Denn über die Jahrzehnte haben sich einige Ausnahmefälle entwickelt, in denen Versichertendaten mit oder ohne explizite Einwilligung genutzt werden dürfen. Dazu gehören zum Beispiel das Krankengeld-Fallmanagement, das Krankenhaus-Entlassmanagement, die Pflegeberatung oder auch der neue §25b, der es den Kassen unter anderem erlaubt, ihre Versicherten zum Beispiel auf Wechselwirkungen von Medikamenten hinzuweisen.
Die Übersicht über die vielen unterschiedlichen Fälle zu behalten, zu wissen, wo Daten genutzt werden und wo nicht, wo Einwilligungen erteilt sind und wo nicht – das ist für die Versicherten nahezu unmöglich. Der erhöhte bürokratische Aufwand für das System der Einzelfreigaben stößt daher auch bei ihnen auf Unverständnis. Sie wünschen sich eine niedrigschwellige und proaktive Beratung durch die Krankenkasse, die sich an der konkreten Versorgungssituation orientiert. Kurzum: Der Flickenteppich sollte dringend entflochten werden.
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