Daten im Gesundheitswesen – fehlende Aufklärung führt zu Skepsis
Befragung: Repräsentative Umfrage der SBK offenbart: Teile der Bevölkerung haben große Bedenken bei der Nutzung von Gesundheitsdaten (18.05.2021)
In Zukunft werden Maßnahmen zur Prävention und Behandlung von Krankheiten immer häufiger durch Algorithmen bestimmt, d. h. durch Rechenoperationen, die verschiedene Behandlungsmöglichkeiten auf Basis von gesundheitsbezogenen Daten bewerten. So können zum Beispiel verschiedene Therapiemöglichkeiten gegeneinander abgewogen werden oder Risikoprofile als Grundlage für individuelle Präventionsmaßnahmen erstellt werden. Experten sehen darin eine große Chance für eine bessere medizinische Versorgung und individuelle Beratung.
Doch eine Umfrage der SBK Siemens-Betriebskrankenkasse zeigt: Es ist noch viel Aufklärungsarbeit nötig, um die Potenziale heben zu können – denn die Datenfreigabe durch die Betroffenen ist eine zwingende Voraussetzung für die umfassende Nutzung, die Zustimmung in der Bevölkerung jedoch eher gering.
Angst vor Datenmissbrauch ist groß
Lediglich 39 Prozent der Befragten sind der Nutzung von künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen gegenüber (eher) positiv eingestellt. Im Umkehrschluss bedeutet das: Weit mehr als die Hälfte der Befragten hat die Chancen bisher nicht erkannt oder sich sogar bewusst ablehnend positioniert. Die negative Einstellung nimmt mit dem Alter zu. Während bei den 18- bis 24-Jährigen noch 51 Prozent der Befragten der Entwicklung hin zu mehr künstlicher Intelligenz etwas Positives abgewinnen können, sind es bei den über 55-Jährigen nur 38 Prozent. Grund für die Skepsis ist unter anderem die Angst vor dem Missbrauch der Daten: 48 Prozent derjenigen, die die Entwicklung hin zum stärkeren Einsatz künstlicher Intelligenz (eher) negativ sehen, nannten entsprechende Befürchtungen als Grund. Christine Ott, Fachbereichsleiterin Datenmanagement bei der SBK, kennt diese Bedenken – doch sie beruhigt: „Wir in Deutschland sind in Sachen Datenschutz sehr gut aufgestellt, Datenschützer begleiten alle Entwicklungen sehr genau. Zudem ist Gesundheitsschutz bei uns in öffentlicher Hand. Wir Krankenkassen beispielsweise beweisen seit jeher, dass wir verantwortungsbewusst mit den Daten umgehen.“ Im Rahmen der Umfrage wurden zudem Bedenken geäußert, dass die Algorithmen fehleranfällig seien und manipuliert werden könnten oder die Individualität der einzelnen Menschen bei der Massenauswertung von Daten nicht entsprechend berücksichtigt wird.
Individuelle Beratung ja – medizinische Forschung nein
Etwas differenzierter ist das Bild bei der Betrachtung der Antworten zur Frage, wem die Befragten ihre Daten freigeben würden: Während behandelnde Ärzte und die eigene Krankenkasse Vertrauen genießen, ist die Skepsis gegenüber Forschungseinrichtungen groß: Nur acht bzw. vier Prozent würden ihre Daten für öffentliche bzw. privatwirtschaftliche Forschungseinrichtungen zugänglich machen.
Aufbau von Datenkompetenz ist der entscheidende Schlüssel
Zwar beschäftigen sich zwei Drittel der Befragten mit der Frage, welche Gesundheitsdaten sie wem freigeben – doch gut informiert dazu fühlen sich nur 28 Prozent. Der Großteil (72 Prozent) sieht sich nicht in der Lage, hierzu eine informierte Entscheidung zu treffen. Dass fehlende Aufklärung ein Problem für den Einsatz von KI in der Medizin ist, spiegelt sich auch in den Antworten zur Eingangsfrage nach der Einstellung gegenüber künstlicher Intelligenz in der Medizin wider: Die positive Einstellung zu Datenauswertungen und KI nimmt mit einem höheren Bildungsgrad deutlich zu (46 Prozent bei Befragten mit Abitur vs. durchschnittlich 30 Prozent bei Befragten mit allen anderen Abschlüssen). SBK-Expertin Christine Ott dazu: „Viele Menschen haben – zumindest eine wahrgenommene – Informationslücke in Bezug auf die Weitergabe von Gesundheitsdaten. Wir müssen aufpassen, dass wir sie nicht überfordern. Das darf aber nicht bedeuten, dass wir ihnen die Verantwortung für ihre Entscheidung wegnehmen. Der Auftrag, der sich daraus für uns ergibt, muss lauten, die Menschen besser aufzuklären. In den letzten Jahren wurde viel über digitale Gesundheitskompetenz gesprochen. Diese muss auch die Vermittlung von Datenkompetenz umfassen. Doch diese Aufgabe darf nicht nur bei den Krankenkassen liegen. Das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, der wir uns stellen müssen.“
Voraussetzungen für den Einsatz von KI
Wichtig bei all diesen Überlegungen: Die umfassende Auswertung von Daten darf nicht ohne Zustimmung des Versicherten geschehen. Er muss die Datenhoheit innehaben und entscheiden, wem er zu welchem Zweck und in welchem Umfang seine Daten freigibt. „Die Freiwilligkeit der Datenauswertung ist für uns nicht verhandelbar“, betont Christine Ott. „Zudem muss es eine niedrigschwellige Möglichkeit für die Versicherten geben, einen Verdacht auf Datenmissbrauch zu melden.“ Nur so könne sichergestellt werden, dass Fehlverhalten auch wirklich sanktioniert wird. Eine solche vertrauensbildende Maßnahme würde auch zur Akzeptanz in der Bevölkerung beitragen.
Die verwendeten Daten beruhen auf einer Online-Umfrage der YouGov Deutschland GmbH, an der zwischen dem 03. und 05.05.2021 insgesamt 2.064 Personen teilgenommen haben. Die Ergebnisse wurden gewichtet und sind repräsentativ für die deutsche Bevölkerung ab 18 Jahren.
Die hier zur Verfügung gestellten Inhalte dürfen, unter Angabe der Quelle SBK Siemens-Betriebskrankenkasse, veröffentlicht werden.
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